シクロスポリン内服 副作用のこと *実体験その1*
病気も体質もさまざま、反応もさまざま。
うぴこ自身が体験したシクロスポリン内服の副作用まとめです。(MAX時250mg)
シクロスポリン内服をすることになったのは、強膜炎の併発とその時のステロイド反応が悪かったからだったと思います。
*うぴこは、全身疾患なし、難治性・非感染性・肉芽腫汎ぶどう膜炎です。
*シクロスポリン(商品名:ネオーラル)が、ベーチェット病以外の非感染性ぶどう膜炎の治療薬に承認されたのは2013年3月(公知申請許可は2012年10月) のことです。比較的最近の話ですね。
薬のにおい (これ副作用? 汗)
薬のにおい、かなりキツかったです。嗅いだことのない独特で強烈なにおい。
なんて表現したらいいのかわかりませんが、口にしたらダメなんじゃないの?ってためらうようなにおいです。臭い。とにかく臭いっ!ξ!
開封しなくてもにおっていたし、取り出していざ飲もうとすると飲む前から吐き気がしました。慣れるまでしんどかったですね。気合入れないと飲めませんでした。しかも、この薬のにおいは、尿からもするんですよ。最初の頃はトイレでも薬のにおいがして、吐きそうになることもしばしばありました。
今は、服用の際ににおいを感じにくいジェネリック薬にしたので、気合入れる必要はなくなりました。
逆流性食道炎
シクロスポリンを飲み始めてすぐに異変がありました。食事や飲み物が飲むと、食道が熱いんです。ヒリヒリではなく、強いお酒を飲んだ時のようにカーッと熱くなる感じ。この時、胃薬系が何一つ処方されていなかったので、ひどく出たのかもしれません。胃薬を処方されてからは、徐々に落ち着いていきました。
シクロスポリンは服用前からにおいで吐き気がしてましたが、服用後は乗り物酔いのような気持ち悪さで横になりたくなるんです。ここで横になるのもいけなかったのかもしれませんね。この我慢できない気持ちの悪さは、薬を飲んでから30分〜2、3時間は続きました。特に、吸収される(血中濃度が上がる)タイミングで気分悪くなっていたようです。量の減った今でもこの気持ち悪さは時々あります。
口唇炎・口角炎
逆流性食道炎のせいなのか、胃が荒れていたせいなのか、唇も荒れました。コップなどに口をつけたり、口を閉じて上唇と下唇が触れるだけで皮がむけてしまい、汁が滲みじんじんと痛みました。これでもかっ!というくらいにワセリンや口唇炎・口角炎用のチューブタイプの医薬品リップを塗りたくっていました。グロス以上にテッカテカに。塗っても塗らないよりはマシかなって程度しか痛みはとれなかったんですけど、唇の皮がはがれるよりは絶対にいいと思って塗っていましたね。なんとなく気も紛れるし。
でも、どんなに塗っても、なんか汁が浮いてくるのも防げず、口つければ皮が剥がれてしまうのも変わらない。というか、だんだん皮がないカンジに。コップもストローも痛くて口をつけられないので、飲み物飲むのが大変でした。飲み物をペットボトルに入れて、口をつけないインド人スタイルの飲み方をしてしのぎました。飲み始めが難しくて、服が私の代わりによく飲んでました。
口唇炎・口角炎も胃薬飲むようになって落ち着いていきました。
歯肉肥厚
口の中がヒリヒリ熱感があるんです。歯茎が浮腫んだように全体的に腫れていてなーんか口の中が熱い。辛いもの食べてないのに口の中が熱い。
歯磨きで血が出たり、歯が磨きにくかったり口の中が気持ち悪かったです。口唇炎のせいで口を少し開けていて口の中乾くし、熱いし、さっぱりしたいから水飲みたいけど、コップに口つけつと痛いので飲むのも辛い。歯茎が気になって舌でさわってばかりいました。常になにかをもぐもぐしている怪しい人でしたね。
舌苔も付きやすくなっていたような気がします。
血圧上昇
低血圧ぎみな人にとっては、血圧高くなるのはラッキーではなかったです。
普段、血圧が低い(100/60以下。 寝起きなど具合が悪い時は上が60程度の時もある)ので、血圧が高くなることについてなんの心配もしていなかったんです。好都合とまで思っていたのですが、この血圧上昇は結構厄介でした。
普段より血圧が高くなり、その高いままの状態が続くのならなんの問題ないんです。でも、この上がった血圧は突然急降下するんですよ。しかも、血圧が測定できないくらいにまで一気に下がるんです。急に世界が歪みだし、気持ち悪くなり、吐き気や、めまい、波の上にいるようなふわふわ感が襲ってきて、椅子に座っていることすらできないくらいになりましたね、ホント一瞬で。顔は真っ白、瞬間美白!
顔色はなかなか回復しませんが、30分くらい横になっていれば、血圧が落ち着いてきて何事もなかったかのように動けるようになることが多かったです。ただ、駅のホームなど危険のある場所で起こらないかが心配でした。幸い、移動中に起きたことはなかったのでホッとしてます。
内服量を減量した今は起きていません。
多毛・脱毛・ニキビ(ざ瘡)
ありとあらゆる毛、増えました。太く!長く!たくましく!
所々、存在感の違うさらに太く長い毛が飛び出てきたりしました。測ったわけではありませんが数倍も長い毛なんです。見つけるたびに、とても驚きます。
髪の毛は、怖くなるくらいの量が毎日抜けました。 シャンプー後の排水溝がホラーです。
また、毛が生えてくる時に (特に顔) は、ニキビなどの炎症になることもあり、痛かったり痒かったりと、辛かったです。毎日、顔のシェービングをしてました、女子なのに。毛もお肌の状態もイヤで、人に会うことや外出も億劫になるほどのストレスでした。
今も髪の毛は抜けまくっていますが、まだ大丈夫です! たぶん。
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