うぴぽこ

ぶどう膜炎のある うぴこのぽこてぃな日々の雑記

このブログについて

 

 

うぴぽこについて

はじめまして、うぴこです! ご訪問ありがとうございます。

 

ハンドルネームは「ぶどう膜炎uveitis」のUと「患者patient」と「人person」のPから頭文字のアルファベットをとって、UP子 →「うぴこ」に。
ブログ名は、「ぶどう膜炎患者の普通な日常」という意味を込めて、普通・通常などの意味を持つ、タイ語  ปกติ(pà kà tì)と合わせて「うぴぽこ」と名付けました。
*正式にはパカティとなると思いますが、ポカティやポコティと聞こえるところから、「ぽこ」を選びました。
 

うぴこについて

感染症でもなく、関係ありそうな全身疾患もない。
いわゆる原因不明のぶどう膜炎を19歳で発症。
長期間落ち着いた状態を保てずに、気がつくとアラフォーです。 
 
あえて病名をいうならば、
「肉芽種汎ぶどう膜炎」(読み方:にくげしゅはんぶどうまくえん)らしいです。
 
晴眼者でもなく、障害者でもなく、指定難病にも該当しない。
見た目は健康優良児、健康診断でも眼以外健康そのもの。でも、病人。
 

 

ブログを始めようと思ったきっかけ

サルコイドーシスやベーチェット病などの指定難病の方、原田病など原因疾患のある方や、障害者手帳をお持ちの方のブログはお見かけするのですが、長引く原因疾患なしの難治性ぶどう膜炎の方のブログをお見かけしたことがありません。
ネットで調べても、欲しい情報がなかなか見つからない・・・
 
最近、新薬の承認がおり、その新薬を試すことになりそうなお話がありました。そこで新しい治療を始める前に、いい機会なので、自分の病気などの今までの経緯などのの整理を開始。その時、調べても欲しい情報がないなら、自らの体験を紹介していくっていうのもいいんじゃないかな? と思い立ちました。
これが、ブログを始めることになったきっかけです。
 
 
ブログ初挑戦のスーパー初心者ですが、どうぞよろしくお願いします。
 
 

ご注意とお願い

免責事項 
当ブログは、個人的に感じたこと、学んだことや体験をもとにして書いています。あくまでも個人の主観によるもので、効果や安全性を保証するものではありません。
持病や内服中の薬のある方などが実践なさる場合、必ず医師とご相談ください。
可能な限り正確な情報を掲載するよう努めておりますが、誤情報が入り込んだり、情報が古くなっていることもございます。最終的な判断はご自身の責任でお願い致します。
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